SMA (spinal müsküler atrofi) GERÇEĞİ

Değerli okurlarım bu yazımda bilindiği üzere ülkemizin kanayan yarası ve ailelerin, çocukların ve bebeklerin korkulu rüyası olan bir hastalıktan söz edeceğim. Bu hastalık malumunuz üzere SMA denilen ve açılımı  (spinal müsküler atrofi). Kısa bir deyimle omurilik felci gibi de nitelenebilir. Ne yazık ki bu hastalığın pençesinde binlerce evladımız can çekişmektedir. Hal böyle iken ne yazık ki Sağlık Bakanlığı da kesin tedavisi olmadığını ileri sürerek bu hastalıkta kullanılmakta olan ilaçları SGK ilaç ödeme listesinde de geri ödeme kapsamına almamaktadır. Durum böyle olunca aileler perişan, çocuklar mağdur, bebekler çaresiz bir şekilde tabiri caizse ölüme terk edilmektedirler. Gelin önce bu hastalıkla ilgili edindiğim bilgilere bir göz atalım.

     SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıkmış.

     Türkiye'de yaklaşık bin yedi yüz çocuk ve bebek, nadir görülen kas hastalığı SMA'nın (Spinal Muskuler Atrofi) pençesinde. Evresine göre 3 yaşına kadar hayatta kalabilen SMA'lı çocuklardan 6'sı, son 1 ayda hayatını kaybetmiş.

     Tip-3 SMA hastalığının semptomları 18. aydan sonra başlar. Bu döneme kadar gelişimleri normal olan bebeklerin, SMA belirtilerinin fark edilmesi ergenlik dönemini bulabilirmiş.

     İlacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken, daha sonra her yıl için 375 bin dolar ödeniyor. SMA tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç ise Roche ilaç şirketinin ürettiği Risdiplam isimli ağız yoluyla kullanılan ilaçmış.

    Edindiğim bilgiye göre, SMA hastalığının net bir tedavisi bulunmamakla birlikte, araştırmalar son hızıyla devam etmekteymiş. Bu sırada ise hastalık belirtilerinin azaltılması ve hastanın yaşam kalitesinin yükseltilmesi için çeşitli tedaviler, uzman hekimler tarafından uygulanabiliyormuş.

     Ülkedeki sağlık sisteminin çok büyük bölümü özel sağlık sigorta firmaları ve kısmen devlet eliyle yürüyor. Dolayısıyla hiçbir SMA ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Örneğin bir SMA hastasının "gen tedavisi" niteliğindeki ilaca ulaşabilmesi, o kişinin kullandığı özel sağlık sigorta kapsamına bağlı durumdaymış.

     Ailesinde SMA öyküsü olan veya akraba evliliği yapmış anne ve baba adaylarının kan testleriyle taşıyıcı olduğu tespit edilirse hamileliğin 10. haftasında kordon villüs biyopsisi veya 16. hafta sonrasında amniyosentez ile bebeğe dokunmadan SMA hastalığının olup olmadığını öğrenebiliyormuşuz. 

     Şimdi olayın bir başka boyutuna bakalım. Her ne kadar ülkemizde tedavisi yok deniyor ve ilaçlar geri ödeme kapsamına alınmıyor olsa da bu hastalığın tedavisinin ABD’ de mümkün olduğu, bir şekilde ilaç, tedavi ve diğer giderler için gerekli parayı toparlayıp yurt dışına gidebilen ve çoğunlukla da tedavisi sağlanmış olarak geri dönen bebekleri görüyoruz. Ortaya çıkan tablo ise, Sağlık Bakanlığı’nın bu konuya olumlu yaklaşmadığını, maliyetli bir tedavi olduğundan da nerdeyse bu insanlarımızı ölüme terk ettiğini görüyoruz. 

Şimdi Sağlık Bakanlığımıza buradan sesleniyorum ve soruyorum: 

-Sayın Sağlık Bakanı SMA hastalarıyla ilgili nasıl bir yöntem izliyorsunuz?

-Ülkemizde bu tip hastalarla ilgili kayıtlar tutuluyor mu?

-Bu hastalarımızdan tedavi için yurt dışına gidip tedavi olduktan sonra dönen hastalarımızın kayıtları mevcut mudur?

-Kayıtlar mevcut ise, dönenlerden ne kadarı gerçekten tedaviye cevap vermiş ve sağlığına kavuşmuştur?

-Sağlığına kavuşmuş olan bebeklerin sayısı çok ise, bunların tedavileri için gerekli olan ilaçların SGK geri ödeme listesine alınmasını sağlamakla yükümlü değil misiniz?

-Şayet bu hastaların tedavileri yurt dışında da mümkün değil ise, o zaman bu paraların toplanması için neden yardım toplama izni veriyorsunuz?

-Sosyal devletin görevi öncelikle insan sağlığını korumak ve tedavisini yapmak değil midir?

-Bu hastalar için yardım toplama kampanyalarına siyasilerin ya da çeşitli kamu görevlilerinin destek vermiş olması bile tedavi kapsamına alınmaları için bir gerekçe değil midir?

     Bu ve benzeri sorular uzar gider. Ama sosyal devletin görevi öncelikli olarak insanını korumak olmalıdır. Tedavisi gereken her şeyi yapmalı ve bilimin uygulanmasından sonra sonuca varılmalıdır. Artık Sametler, Elifler, Aliler vb.leri ölmesinler. Gelin hep birlikte el ele verelim ve bu canları yaşatalım. Bu ağır yükü o zavallı ailelerin sırtına yüklemeyelim. Sağ olsunlar ki ülkemizde sağduyulu insanlar var da en azından kendilerine ulaşabilen ailelere yardımcı oluyor ve destek veriyorlar da canların yaşamalarına olanak sağlıyorlar. Aslında bu görev devlette olmalıdır. Devletin sorumluluğunda olan bu işin vatandaşın sırtına yüklenmemesi gerekiyor.

     Son çağrım da tüm siyasi partileredir: Türkiye Büyük Millet Meclisini oluşturan beş yüz elli milletvekili, size sesleniyorum; toplumun bu kanayan yarasına parmak basın. Bir araya gelin ve bu işi çözün. İnsanlar sizden yasal düzenleme istiyorlar. Sağlıksız toplumların ilerlemesi mümkün değildir. Sağlıklı beyinler sağlıklı bedenlerde bulunur. Biraz empati yapın, bu çocuklar sizin çocuklarınız olsaydı ve siz de bunlar gibi çaresiz olsaydınız ne hissederdiniz?

     Bu çocuklar da yürümek, koşmak, oynamak, konuşmak, akranlarıyla olmak, okumak, meslek sahibi olmak, sizler gibi devletin çeşitli kademelerinde çalışmak, seçmek, seçilmek ve yönetmek istiyorlar.