Ardahan Haberi: Ardahan'da SMA hastası bebek için tiyatro gösterimi düzenlendi

Ardahan Valiliği onayıyla kurulan resmi bağış kutusuna toplanan tüm gelirler, SMA tip-1 hastası Kaan Efe'nin tedavisi için kullanılacak. Türkiye'de yaklaşık bin 500 bebek bu hastalığa direniyor. Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. İlaç, en pahalı SMA tedavisi olarak biliniyor. Bi'nefes Tiyatro Topluluğu Kaan Efe'ye nefes olmak için ücretsiz sahneye çıktı.

Ardahan'lı iş insanı bilişim uzmanı Mehmet Suat Işıklı'nın organize ettiği, ve bir çok gönüllünün desteklediği bağış gecesine katılım sağlayanlar Kaan Efe için ellerinden gelen desteği verdiler. Bi'Nefes tiyatro topluluğu yönetmeni Metin Alan, "Kaan Efe'ye nefes olabildiysek ne mutlu bize. Tüm ekip arkadaşlarımız Kaan Efe'ye destek olalım dediğimde canı gönülden hepsi ne gerekiyorsa yapalım dediler ve sahneye çıktık. Katılım sağlayan destek olan herkese çok teşekkür ederim" ifadelerini kullandı.

Doç. Dr. Tayfun Yıldız ise" Kaan Efe bizim Ardahan'lı bir bebeğimiz şuanda İzmir'de ikamet ediyor. SMA TİP1 hastası ve ilacı çok pahalı 1 yıldır devam eden yardım kampanyasına bizde Ardahan ekibi olarak dahil olduk. Kampanya çok şükür yüzde 94 seviyesine kadar ulaştı. Son yüzde %6 yı tamamlamaya çalışıyoruz. İlacını almaya çok az kaldı. Ben ve ekip arkadaşım Suat Işıklı, Caner Timur başta olmak üzere çok sayıda gönüllü arkadaşlarımız var. Şimdiye kadar 5 bebeğimizin ilacına kavuşmasına katkı sağladık. Bi'Nefes tiyatro topluluğuna ve kampanyamıza destek olan herkese çok teşekkür ederim." diye konuştu.

Bilişim uzmanı M. Suat Işıklı "Eller çoğalınca işler azalır ve herkes bütçesi kadar destek olursa bir anda büyük bir gelire ulaşmak mümkün. Bizde SMA hastalarına destek için çalışan Ardahan ekibi olarak elimizden geldiği kadar destek sağlamaya çalışıyoruz. Ülkemizde tedavisi devlet tarafından karşılanamıyor. Ücreti çok yüksek ve yurt dışında tedavisi var. Bi'Nefes tiyatro ekibi ile görüşüp destek gecesi düzenlemeyi talep ettik. Hiçbir karşılık ve ücret beklemeden Kaan Efe için ne gerekiyorsa yapalım dediler. Bebeklerimiz için tiyatro gösterimi düzenleyip gelirini Kaan Efe'ye gönderdik. Dursun Akçam Kültür Evi'ne ve bizlere destek veren ilimizin duyarlı vatandaşlarına, esnaflarına ve memurlarına çok teşekkür ederim." dedi.