Yaşar Geler
  22-10-2020 16:02:00

Sema Hastalığı ve Toplumdaki Karşılığı

SMA hastalığı çağın en tehlikeli hastalığı konumuna gelmiştir. Çocuklarımızı yani geleceğimizi tehdit eden en zor hastalıktır. Zorluğu, devlette karşılığı olmamasıdır. Yani devletimizin, vatandaşının en doğal anayasal hakkı olan yaşama hakkına destek vermemesi ya da az kısmi destek vermesidir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği verilerine göre yaklaşık 1300 SMA hastası çocuk olduğu bilgisi vardır. Yani koskoca devletimiz 80 milyonluk bir ülke 1300 çocuğa çare olamaz mı? 1300 çocuğun sağlığı her şeyden daha değerlidir. Bu kadar zorluk ve sıkıntı yaşamalarına rağmen SGK tarafından tümden geri ödeme listesine alınamıyor mu? 
     Aşağıda ilgili derneğin sitesinden aldığım hastalıkla ilgili genel bilgileri sizlere aktaracağım. Ben bir sağlık yetkilisi değilim ama bir insanım. Bu tür konulara kayıtsız kalmam mümkün değildir. Özellikle de hem SMA hasta yakınlarının ve çevrelerindeki insancıl yaklaşımların bana bu konuyu gündemde tut, dile getir diye bilgi vermeleri üzerine defalarca yazdığım halde tekrar yazma gereği duydum.
     Birkaç türü olan bu zorlu ve amansız hastalığın çocuklarımızı yaşamdan koparmasına kayıtsız kalmayalım. Devletimizin azda olsa bu hastalıklarla ilgili desteklerini de biliyoruz ama tümden çare olmasını diliyoruz. Bu vatandaşlarımızın, ana-babaların gelecek kaygılarını gidermeliyiz. Bu türden hasta çocukların da yaşam garantisine ulaşmalarını sağlamalıyız.
     Öyle vatandaşlarımız vardır ki, kentte yaşamanın verdiği ulaşılabilirliği kolay olduğundan sorununu bir şekilde dile getirebiliyor. Çeşitli destek kampanyalarıyla ekonomik destek te alabiliyor. Fakat, ‘’dökme suyla değirmen dönmez’’ atasözünün de anlattığı gibi, bu destekler de bir yere kadar ilerliyor. Bir yerden sonra kesilmek durumunda kalıyor. Ancak, öyle insanlarımız da vardır ki ne destek görebiliyor ne hastalığın farkına varabiliyor ne de yardım ve destek kampanyaları açabiliyorlar. Özellikle de Anadolu insanı çok ama çok çaresiz.
     Ülke genelinde SMA ile ilgili bir tarama yapılsa tahmin ediyorum ki 1300 değil belki de 5000’leri bulduğu görülecektir. Sayının aslında hiçbir önemi yok! Önemli olan bir kişi dahi olsa, önemsenip tedavisinin devlet kontrolünde tamamen ücretsiz olarak yapılmasıdır. Zaten bu kadar pahalı bir tedavi gerektiren bir hastalığın, orta ve yoksul düzeye bir ailenin kendi olanaklarıyla yaptırılmasına olanak yoktur. 
     Son söz; Savaşçı Eylüller, Adalar, Irmaklar, Rüzgarlar, Gökalpler yaşamalıdır. Bunlar için gereken tedavi hızlıca devletimiz tarafından geri ödeme kapsamına alınarak, bilinen 1300 bebeğe eşit ve adil bir şekilde uygulanmalıdır. 
     Bu hastalığın şu an toplumdaki karşılığı, acı, gözyaşı, umutsuzluk ve kaybetme korkusudur. 
     Devletimizden tek dileğimiz bu konuya çok daha fazla duyarlı davranmasıdır.
     Şimdi sizlere bu hastalığın başlangıcı ve seyri hakkında kısa bilgiler aktarmak istiyorum.
     SMA nedir?
    (SMA) Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor.
     SMA ilerleyici, genetik geçişli nadir görülen bir kas hastalığıdır. 
     SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere geliştirilen ilaçlardan 3 tanesi FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) 2 tanesi EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmıştır. (Diğer ilaç için EMA tarafından öncelikli inceleme verilmiştir.)
Tüm SMA hastalarının, hastalığı ilerleyici ve hepsinin eşit derecede tedaviye ihtiyacı var. Bireysel ilaç kampanyaları ile hastaların bir kısmı tedaviye erişirken, Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan, aileleri kampanya yürütemeyen hastalar tedavilere ulaşamıyor. Bu durum eşitlik ilkesine aykırı düşüyor.
Kurbağa bacağı pozisyonunda yatma 
Dilde fasikilasyon 
Gevşek kas yapısı 
Azalmış kol-bacak hareketleri 
Azalmış derin tendon reflexleri 
Kuvvetsizlik 
Yürüyememe 
Solunum sistemi tutulması 
Beslenme bozuklukları 
Cılız ağlama 
Yaşıtlarından geride kalma, yavaş hareket etme 
 
Aynı semptomlar; farklı hastalıklarda da görülebilir. Bu yüzden kesin tanı genetik inceleme ile konulur.
 
SMA TİP 1
 
Spinal müsküler atrofi grubunun en ağır seyreden tipidir. Hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti verir. Bazı hastalarda belirtiler doğum öncesi dönemde başlayabilir. Gebeliğin son dönemlerinde; bebek hareketlerinde azalma görülebilir. 
Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip değildir. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir. Bu bebeklerin yüz hareketleri normal, bakışları canlıdır. Göz kontağı kurarlar. İletişim becerileri oldukça güçlüdür, çevreye karşı ilgilidirler.
 
SMA TİP 2
 
Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Bu hastalarda baş kontrolü vardır, genellikle oturabilirler. Hastaların çoğu yardımsız ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. Hastalar solunum yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir
 
SMA TİP 3
 
Tip 3 hastalarında başlangıç 18. aydan sonradır. Bebekler doğum esnasında normaldirler. İlk belirtiler hafif olarak görülebilir, hastalığın tanı alması gençlik yıllarını bulabilir. Hasta bireyler aynı yaştaki arkadaşlarıyla benzer fiziksel aktiviteyi gösteremez. Örneğin, çocuk emeklerken ve yürürken akranlarından geri kalır. Hastalar yürüyebilir; ancak kas zaafı mevcuttur. Hastalık ilerledikçe kalça ve bacak kaslarındaki kuvvetsizlik koşmayı engeller, düşmeler sık olarak görülür, yürüme güçleşir. Merdiven çıkmakta ve oturdukları yerden kalkmakta zorlanırlar. 20-30 yaşlarında tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulabilirler. Bu dönemde omurga eğrilikleri (skolyoz) gibi iskelet bozukluklarının belirginleştiği görülür. Yutma ve çiğneme kaslarının güçsüzlüğü nadir olarak görülür. Solunum etkilenmesi, tip 1 ve tip 2 deki kadar şiddetli değildir.
 
SMA TİP 4
 
Bu tip SMA yetişkinlikte ortaya çıkar. Hastalığın başlangıcı ve ilerlemesi yavaş seyreder. Hastalığın ilerlemesinde duraklamalar da görülebilir. Erişkin tip SMA hastaları genellikle yürüyebilirler; az sayıdaki hasta tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar. Kollar ve bacaklarda kuvvetsizlik, skolyoz, titreme, seyirme görülür. Yutkunma ve solunum fonksiyonları için kullanılan kaslar; tip 4 hastalarında nadiren etkilenir. Kuvvetsizlik ve kas erimesi; kollar ve bacakların gövdeye yakın kısımlarında daha fazladır. Bu kuvvetsizlik yavaş bir biçimde yayılır.
 
Kaynak:https://www.sma.org.tr/duyurular
  • Bu yazı 4450 defa okunmuştur.
  FACEBOOK YORUM
Yorum

  YAZARIN DİĞER YAZILARI

PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 30 26 1 3 68 20 81 +48
2 Fenerbahçe 30 25 1 4 79 25 79 +54
3 Trabzonspor 30 15 11 4 51 40 49 +11
4 Beşiktaş 30 14 12 4 40 36 46 +4
5 Kasımpaşa 30 12 11 7 53 55 43 -2
6 Başakşehir FK 30 12 12 6 38 35 42 +3
7 Çaykur Rizespor 30 12 12 6 36 47 42 -11
8 Antalyaspor 30 10 9 11 35 33 41 +2
9 Adana Demirspor 30 9 9 12 46 39 39 +7
10 Alanyaspor 30 9 9 12 38 42 39 -4
11 Sivasspor 30 9 10 11 36 43 38 -7
12 Samsunspor 30 10 14 6 35 41 36 -6
13 Kayserispor 30 10 11 9 36 43 36 -7
14 MKE Ankaragücü 30 7 11 12 36 39 33 -3
15 Hatayspor 30 7 11 12 36 40 33 -4
16 Konyaspor 30 7 11 12 31 42 33 -11
17 Gaziantep FK 30 8 15 7 34 44 31 -10
18 Fatih Karagümrük 30 7 14 9 34 38 30 -4
19 Pendikspor 30 7 15 8 34 61 29 -27
20 İstanbulspor 30 3 20 7 22 55 13 -33
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 27 21 5 1 64 23 64 +41
2 Göztepe 27 17 5 5 45 15 56 +30
3 Sakaryaspor 27 13 6 8 41 28 47 +13
4 Çorum FK 27 13 8 6 44 28 45 +16
5 Kocaelispor 27 13 8 6 39 31 45 +8
6 Bodrumspor 27 12 7 8 35 19 44 +16
7 Boluspor 27 12 8 7 26 28 43 -2
8 Bandırmaspor 27 11 8 8 37 24 41 +13
9 Gençlerbirliği 27 10 7 10 31 26 40 +5
10 Erzurumspor FK 27 10 7 10 26 21 37 +5
11 Ümraniyespor 27 9 12 6 32 39 33 -7
12 Keçiörengücü 27 8 11 8 24 33 32 -9
13 Manisa FK 27 7 10 10 33 33 31 0
14 Şanlıurfaspor 27 6 12 9 23 30 27 -7
15 Tuzlaspor 27 7 14 6 26 43 27 -17
16 Adanaspor 27 8 16 3 21 40 27 -19
17 Altay 27 5 19 3 12 55 15 -43
18 Giresunspor 27 2 21 4 12 55 7 -43
Takım O G M B A Y P AV
1 Esenler Erokspor 29 21 4 4 66 24 67 +42
2 Van Spor FK 29 19 5 5 48 29 62 +19
3 Bucaspor 1928 29 17 3 9 42 18 60 +24
4 1461 Trabzon FK 29 16 6 7 54 30 55 +24
5 Yeni Mersin İdman Yurdu 30 15 6 9 42 25 54 +17
6 Ankaraspor 30 13 6 11 38 26 50 +12
7 Ankara Demirspor 29 13 12 4 34 31 43 +3
8 Karacabey Belediye Spor 30 11 10 9 30 27 42 +3
9 Beyoğlu Yeniçarşıspor 29 12 13 4 33 29 40 +4
10 Diyarbekir Spor 29 11 11 7 32 29 40 +3
11 Hes İlaç Afyonspor 29 8 11 10 18 28 34 -10
12 Kırklarelispor 30 8 12 10 22 34 34 -12
13 Nazilli Belediyespor 30 10 13 7 35 49 34 -14
14 Altınordu 29 7 12 10 32 30 31 +2
15 Serik Belediyespor 30 7 13 10 23 33 31 -10
16 Zonguldak Kömürspor 29 7 15 7 28 48 25 -20
17 Kırşehir Futbol SK 30 5 19 6 27 57 21 -30
18 Bursaspor 29 5 16 8 22 48 20 -26
19 Adıyaman FK 29 3 21 5 19 50 14 -31
Takım O G M B A Y P AV
1 Kepezspor FAŞ 22 17 1 4 45 10 55 +35
2 Aliağa Futbol A.Ş. 23 16 0 7 40 11 55 +29
3 52 Orduspor FK 23 12 6 5 30 21 41 +9
4 Ayvalıkgücü Belediyespor 23 11 6 6 28 19 39 +9
5 Edirnespor 22 10 8 4 35 22 34 +13
6 K.Çekmece Sinopspor 23 9 8 6 33 23 33 +10
7 İnegöl Kafkas GK 22 8 6 8 23 23 32 0
8 Artvin Hopaspor 22 8 7 7 29 20 31 +9
9 Mardin 1969 Spor 22 9 9 4 28 24 31 +4
10 Karabük İdmanyurdu Spor 22 8 10 4 20 31 28 -11
11 Talasgücü Belediyespor 23 8 13 2 24 36 26 -12
12 Gümüşhanespor 23 4 10 9 16 34 21 -18
13 Kırıkkalegücü FK 22 5 12 5 13 29 20 -16
14 Malatya Arguvanspor 22 2 16 4 9 35 10 -26
15 Tarsus İdman Yurdu 22 2 17 3 15 50 9 -35
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 03/04/2024 Antalyaspor vs MKE Ankaragücü
 03/04/2024 Başakşehir FK vs Beşiktaş
 03/04/2024 Fenerbahçe vs Adana Demirspor
 03/04/2024 Galatasaray vs Hatayspor
 03/04/2024 Gaziantep FK vs Alanyaspor
 03/04/2024 İstanbulspor vs Çaykur Rizespor
 03/04/2024 Kayserispor vs Kasımpaşa
 03/04/2024 Konyaspor vs Trabzonspor
 03/04/2024 Samsunspor vs Pendikspor
 03/04/2024 Sivasspor vs Fatih Karagümrük
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 02/04/2024 Keçiörengücü vs Çorum FK
 02/04/2024 Şanlıurfaspor vs Sakaryaspor
 02/04/2024 Boluspor vs Gençlerbirliği
 02/04/2024 Manisa FK vs Bodrum FK
 03/04/2024 Tuzlaspor vs Ümraniyespor
 03/04/2024 Adanaspor vs Eyüpspor
 03/04/2024 Altay vs Bandırmaspor
 03/04/2024 Kocaelispor vs Göztepe
 04/04/2024 Erzurumspor FK vs Giresunspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/03/2024 Altınordu vs Esenler Erokspor
 23/03/2024 Ankara Demirspor vs Zonguldak Kömürspor
 23/03/2024 Beyoğlu Yeniçarşıspor vs 1461 Trabzon FK
 23/03/2024 Bursaspor vs Kırklarelispor
 23/03/2024 Nazilli Belediyespor vs Hes İlaç Afyonspor
 24/03/2024 Adıyaman FK vs Serik Belediyespor
 24/03/2024 Ankaraspor vs Diyarbekir Spor
 24/03/2024 Bucaspor 1928 vs Kırşehir Futbol SK
 24/03/2024 Karacabey Belediye Spor vs Van Spor FK
 24/03/2024 Bucaspor 1928 - Kırşehir Futbol SK Bucaspor 1928 ligde evindeki son 13 maçında hiç kaybetmedi  Bucaspor 1928 yenilmez
 24/03/2024 Adıyaman FK - Serik Belediyespor Adıyaman FK ligdeki son 14 maçında hiç kazanamadı  Serik Belediyespor yenilmez
 24/03/2024 Ankaraspor - Diyarbekir Spor Ankaraspor ligde evindeki son 15 maçında hiç kaybetmedi  Ankaraspor yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/03/2024 İnegöl Kafkas GK vs 52 Orduspor FK
 23/03/2024 Kepezspor FAŞ vs Artvin Hopaspor
 24/03/2024 Aliağa Futbol A.Ş. vs Tarsus İdman Yurdu
 24/03/2024 Edirnespor vs K.Çekmece Sinopspor
 24/03/2024 Gümüşhanespor vs Mardin 1969 Spor
 24/03/2024 Karabük İdmanyurdu Spor vs Talasgücü Belediyespor
 24/03/2024 Kırıkkalegücü FK vs Malatya Arguvanspor
HABER ARŞİVİ
ŞANS OYUNLARI
BİZİ TAKİP EDİN
GAZETEMİZ
YUKARI